起立性調節障害と診断されている中学生娘の生活ブログ

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娘が中学受験にはうまくいったものの、
現在非常に苦しんでいるように、
親は見えます。

定期的に診察も受けています。
基本はお父さんと一緒に処方医と面談をしていますが、
処方されている薬は、ミグシス、ビオフェルミン
ミドドリンとなっています。

あと腹痛が起こった時にブスコパン、
頭痛発作時にトリプタン系の薬。

だいたいこういった処方薬は定番なのでしょう。
ちなみに診断は、
・群発頭痛
・起立性調節障害
・過敏性腸症候群
と言われています。
とても丁寧に小児科の先生に
病態のことを教わりました。

最初の頃は頭痛ダイアリーなどつけていましたが
いつしかつけなくなってしまいました。

でもお薬は調剤薬局で
一包化してもらっているので、
飲み忘れなく飲めています。

娘の一日は、朝7時ごろにあわてて起きて、
7時10分に出発みたいな感じになっています。
最初の頃はもうちょっと余裕あるように
起床していたのですが。

今は、なかなか起きることができません。
こういった病態の人は、
誤解されやすいなどとネット記事で
見たことがあります。

怠けている?などと。
親もきちんと病態の理解と把握をしていなければ、
子供を傷つけてしまう言動や態度を
とってしまいがちになるのではないだろうか。

なかなか本人の気持ちになりにくいのであろう。
でも学校にはきっちり行ってほしいという
親の切実な思いもある。
親の心配する気持ちもわかる。

こうやってなかなか起きれないものだから、
お父さんも学習して
睡眠相後退症候群などという病名を知り得て、
さっそく先生に相談したら
ロゼレムをご処方いただいたことがありました。

すごく期待をこめて服薬開始してもらったが、
なんだかお薬の効果が翌朝までずっと残った感じがするみたいで
結局、娘にしてみれば、
質の良い睡眠へと改善には至りませんでした。
先生もすごくこちらの熱心さも
伝わって気遣ってくれていたのに。

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あと通学に際しては電車通学をしているけれども、
途中で酔ったり、腹痛を起こしたりし、
やはりその場で座り込み、
親にヘルプの携帯が鳴り、
何度迎えに行ったことか。

娘の病状的にツライ順でいうと、
頭痛>腹痛>その他諸々といったところのようだ
めまいや吐き気といったことが
「その他諸々」の範疇に入るらしい。

またこれも気になることなのだが、
トイレに籠っている時間が半端なく多い。
1回に平均30分以上こもっていて、
トータルにしたら1日4時間ほどこもっていることも。

本人は「永遠に出続ける」といった表現をしていたが、
別のその場所にいるのが苦痛に感じていることはなく、
至福のときだという表現をしている。

勉強時間がまったくとれないので、
トイレは一階とニ階があるのだが、どちらにも、
百人一首のコピーや、
社会の覚える範囲のページ、
歴史上の人物の一覧などなどが、
所狭しと貼り付けられている。

本人にそれで勉強できているのか?と聞いてみたら
どうもそれほどガッツリとは取り組んでいないようだ。
ふら~っとぼ~~っとしている表現だった。
過去には漫画を持ち込んでずっと見ていたこともあったが
今は余計な詮索はしないようにしている。

食欲は普通にあるんですよね~。
これがどうもおかしく感じるな~って。
朝がもうちょっと動けるようになるといいのにな~って。

学校の先生にも、
ラジオとかニュースとか、ひとの声で目覚めるのは
脳内が整理されていいよ~って言われ
いつかはチャレンジしたいと思ってる。

朝の光はお母さんがカーテンを開け
きっちりとセロトニン物資は分泌されるよう
工夫は施してくれているのだが・・・
だからじょじょに明るくなる照明などは
不要7日な~って思っています。

こんな毎日を繰り返しているのだが、
最近またまた体が動かない、
頭痛!腹痛!ということで、
学校を休むことになり、
もう西洋薬じゃこの子は合わないのかも?

いっそ、漢方でもためしてみるか?ということで、
お父さんが軽くしらべてみると、
どうも娘あ「水毒」という証(?)に体質が合致
していると判断し、
ドラッグストアへ向い、苓桂朮甘湯を
買うことにきめました。

一箱で10日分だったかな。
でもお会計が1800円だったかな~
すごく高いんですね。
もっと高いものに2400円ってあったような。
学校があるので、
1日2回タイプのものにしたけど。
さっそく今夜から試してみて、
明日以降の経過観察となっています。

もちろんかかりつけのお医者さんにも
これを報告しようとおもっています。
頭痛が伴うときには五苓散もいいと、
なにかの文献で読みまして、
でも漢方買いすぎると高いしやめました。
ここは先生の意見を聞いて
しっかり勉強したいとおもいます。

起立性調節障害に際しては
それがベストなのかな~って思いました。
即効性があるものではないと思いますが、
明日の朝、いつもより調子よく起床できれば
いいな~と感じます。

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【出身地】兵庫県尼崎市

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